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安大略省隐私专员正在调查多伦多大学的一个大规模数据项目，据称该项目在未经患者同意、甚至患者不知情的情况下，收集了超过60万份电子医疗记录。
去年夏天，大多伦多地区一群关心此事的医生提交了一份隐私投诉，指控一个已经有10年历史的项目，多伦多大学基于实践研究网络（the University of Toronto Practice-Based Research Networ，UTOPIAN），以未来主义首字母缩写词“UTOPIAN ”为人所知。据该投诉的指控内容，这一项目已经收集超过1400名家庭医生的全部医疗记录(entire medical records，EMRs)，作为“大规模数据抓取”的一部分。
超过60万分不含姓名地址的患者病历被收集
该投诉书称，UTOPIAN的研究人员以研究为“幌子”，要求家庭医生提交完整的患者病历。该项目已收集了超过613,000 EMRs。
从医疗记录中提取的数据是去识别化的，这意味着信息被剥夺了一些“直接识别符”，如姓名和地址。它随后被传输到安全的UTOPIAN数据安全港服务器（UTOPIAN Data Safe Haven server）。
根据《环球新闻（Global News）》获得的一份投诉书副本，该庞大数据库的访问权限随后被出售或与研究人员和其他“第三方”共享。
根据UTOPIAN的网站，这些数据与加拿大初级保健哨点监测网络(CPCSSN)、临床评估科学研究所(ICES)、加拿大糖尿病协会和“其他指定实体”共享。《环球新闻》询问了关于如何共享这些患者数据的进一步细节，但没有得到回答。
多伦多大学：没卖过
多伦多大学反驳了这些指控，称这些数据从未被“出售”。根据他们的网站，UTOPIAN支持的所有项目都是由研究伦理委员会批准的。
相关医生表示，多伦多大学的项目违反了安大略省的隐私法，并且辜负了患者的信任。他们还坚称，在如何处理或共享机密患者信息方面是几乎没有透明度的。
“患者从未真正获得任何机会选择退出参与（该项目），并恢复其医疗信息的私人性。”投诉书的副本中写道，“他们完全没有意识到(现在也没有意识到)发生了这种事……如果他们发现发生了这种事，许多(如果不是大多数的话)患者会感到愤怒。”
UTOPIAN的负责人米歇尔·格里弗(Michelle Greiver)医生拒绝了采访请求。
在《环球新闻》发来了一份关于该数据项目的详细问题清单后，该项目上周宣布将“暂停”某些活动，包括收集、使用或传输数据。
有权威隐私与健康专家表示，针对UTOPIAN的投诉突显了在需要更好的公共卫生数据(尤其是在疫情期间)与保护患者隐私权之间日益激烈的辩论。这些数据目前被用于资助糖尿病、抑郁症和阿尔茨海默病的治疗研究。
专家们还担心，电子病历中保留的一些识别信息，如性别和邮政编码，在与其他公共数据集匹配时，可能会使患者的身份被重新识别。
渥太华大学(University of Ottawa)教授、加拿大信息法律与政策研究主席特蕾莎·斯卡萨(Theresa Scassa)说：“要平衡这些极具价值的数据湖，你需要采取隐私和安全措施，以确保数据不被滥用或误用。”
“需要有保障措施，需要有监督。”
据《环球新闻》获得的投诉书副本显示，UTOPIAN从患者病历中收集的数据包括姓名、出生日期、健康卡号、联系方式、医疗、精神疾病和药物使用史等私人健康数据。
诉状称，患者的信用卡信息也被收集了。信用卡号码通常用于支付安大略省健康保险计划（OHIP）不包括的服务，并最终可能出现在电子病历中。
安大略省隐私专员帕特里夏·科塞姆(Patricia Kosseim)在一份声明中表示，“对此案的审查仍在进行中”，但无法提供调查何时完成的时间表。
尽管根据安省的《个人健康信息保护法》(Personal Health Information Protection Act)，允许在未经同意的情况下收集这些私人医疗信息用于研究，但投诉称尚未达到这些标准。
“获取私人和保密的医疗数据，只是为了填充另一个公司实体的私人数据库，这不是研究。”投诉书中写道。
多伦多大学拒绝回答有关UTOPIAN如何收集、存储和共享患者数据的详细问题。
